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Europäische Patienten-Akademie
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Malena Vetterli

Malena Vetterli, Gründerin und Präsidentin von FMF & AID Globaler Verband: Familiäres Mittelmeerfieber (Familial Mediterranean Fever, FMF) und Autoimmunerkrankungen (Autoinflammatory Diseases, AID) wurde 2017 in Zürich gegründet. Er wurde in die European Reference Networks (ERN) Patient Advocacy Group gewählt, um aktiv die Interessen von Patienten zu vertreten. Malena Vetterli ist ausserdem Mitglied im Novartis Autoinflammatory Council und wurde eingeladen, die Patienten bei EULAR und in einem von der EU finanzierten Projekt zu vertreten.

Über das Patientenexperten-Training sagt Malena Vetterli: „Das EUPATI Training greift die Themen, bei denen ich noch die eine oder andere Lücke habe, sehr gut auf. Nach Abschluss des Trainings bin ich eine ausgewiesene Expertin. Zudem erhoffe ich mir, dass ich mich aktiver am künftigen Prozess der Erforschung von Arzneimitteln für Familiäres Mittelmeerfieber und andere Autoimmunerkrankungen beteiligen kann.“

Wie viele Patientenvertreter war Malena Vetterli mit zahlreichen Hindernissen und zunehmenden Schwierigkeiten konfrontiert auf ihrer Suche nach der richtigen Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten für ihren Sohn, dessen Gesundheitszustand sich ernsthaft verschlechterte. Aufgrund der mangelnden Informationen und Unterstützung wandte sich Malena Vetterli auf ihrer Suche nach Antworten dem Internet und den Sozialen Medien zu. So begegnete sie viele anderen Patienten und Pflegern in ähnlichen Situationen. 2011 hörte sie zum ersten Mal von FMF und AID, die Entzündungen der inneren Organe auslösen. Nun konnte sie der Krankheit ihres Sohnes endlich einen Namen geben, und vernetzte sich mit zahlreichen anderen Patienten.