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Europäische Patienten-Akademie
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Nicole Gusset

Dr. Nicole Gusset ist Gründerin und Präsidentin von SMA Schweiz.Die Organisation hat sich zum Ziel gesetzt, erfolgversprechende Forschungsansätze für die Spinale Muskelatrophie (SMA) zu erkennen und zu fördern, damit diese Therapien schliesslich Patientinnen und Patienten dienen können. SMA ist eine seltene genetische, neuromuskuläre Erkrankung, welche durch Muskelatrophie und Muskelschwäche gekennzeichnet ist.

Seit bei ihrer ältesten Tochter Victoria im Jahr 2011 SMA Typ II diagnostiziert wurde, setzt sich Nicole Gusset als Patientenvertreterin ein.Das EUPATI Patientenexperten-Training hat mir das nötige Rüstzeug gegeben, um mich noch effektiver und gezielter für die Bedürfnisse der Patienten einzusetzen." “Besonders inspirierend waren für mich die persönlichen Treffen. Eine derartige Vielfalt an Informationen kann in keinem Buch vermittelt werden, sondern nur dank Gesprächen und dem Erfahrungsaustausch mit anderen.

Sie hat zwei Hauptziele: die Entwicklung gut informierter Patienten mit einer starken gemeinsamen Stimme, indem sie ihnen aktuelle Informationen über wissenschaftliche Errungenschaften zur Verfügung stellt; und den Aufbau einer vertrauensvollen Beziehung zu Regulierungsbehörden, Kostenträgern, Pharmaunternehmen, Klinikern, Wissenschaftlern und Patientengruppen, um die bestmögliche Medizin für Patienten zu entwickeln und sie zu erreichen, indem sie sich für die Bedürfnisse der Patienten bei verschiedenen Interessengruppen einsetzt.

Nicole vertritt die SMA Schweiz im Vorstand von SMA Europa als Vizepräsidentin. SMA Europa ist ein Dachverband von 17 SMA-Patienten- und Forschungseinrichtungen europaweit. Sie ist auch Mitglied des Patientenbeirats der SMA Foundation US und Vorstandsmitglied der Schweizerischen Neuromuskularorganisation, Schweizerische Muskelgesellschaft.

Darüber hinaus vertritt Nicole die Stimme des Patienten in mehreren nationalen Ausschüssen der Schweiz, wie der Swissmedic Working Group for Patient and Consumer Organisations und dem SAMW-Unterkomitee für Reproduktionsmedizin/Präimplantationsdiagnostik. Sie hat auch an pharmazeutischen Initiativen zur Interaktion mit Patienten mitgewirkt und wurde zu patientenorientierten und wissenschaftlichen Beiräten eingeladen.

Nach einem Universitätsabschluss an der ETH Zürich promovierte Nicole in Verhaltensökologie an der Freien Universität Berlin, Deutschland. Danach arbeitete sie mehrere Jahre im Bundesamt für Veterinärwesen als wissenschaftliche Mitarbeiterin und stellvertretende Leiterin der Abteilung für bilaterale Abkommen mit der Europäischen Union. Derzeit ist Nicole an der Universität Zürich als wissenschaftliche Projektkoordinatorin tätig.